Просмотр полной версии : Ребята нужна помощь
Ребята, у меня заболела дочка, заболела сильно.. диагноз - врагу не пожелаешь.. Для поддержания ее жизни нужна кровь.. Обращаюсь естественно к жителям столицы и области у кого есть возможность помогите.. Кровь любой группы на тромбоциты нужно сдавать по адресу :
ул Саморы Машела д. 1, Научно-клинический центр детской гемоталогии, иммунологии и онкологии им. Рогачева.
Развилка Ленинского проспекта и проспекта Вернадского, возле Мкада или ст. метро Юго-Западная.
КПП большой, разноцветный центр, на проходной надо сказать, что сдаем кровь, там выписывают пропуск, нужен паспорт, сказать для Ясиновой Яны, заведующая Оксана Викторовна, предупреждена.
Кровь сдается с 9 до 14 по паспорту, перед сдачей двое суток не есть жареное, соленое, острое. Если сдаешь первый раз сдача крови займет пару часов.
Заранее всем огромное спасибо.
----------------------------------------------------
Кровь для Ясиновой Яны 3.5 года.
Диагноз: Апластическая анемия
Апластическая анемия - состояние, характеризующееся снижением гематопоэтической активности (депрессией) костного мозга с развитием наряду с анемией также лейко- и тромбоцитопении.
Время работы: пн-пт 9.00-14.00
Сто нужно для сдачи крови:
1. ПАСПОРТ (С собой обязательно, иначе не принимают).
2. Вес не меньше 50 кг.
3. Отсутствие хронических заболеваний
4. Гемоглобин в норме должен быть, но это могут выяснить непосредственно на месте.
5. С утра можно выпить сладкий чай, печенье (перед сдачей крови).
6. Если сдаете впервые, то кровь подвергается анализам (делают на месте).
----------------------------------------------------
Новая информация со станции:
Они дают справку для освобождения от работы (оплачиваемый больничный так понимаю)
Просьба не приезжать по 10 человек (по 3-5 каждый час).
----------------------------------------------------
[B]UPDATED 04.05.12.
Сегодня звонил Сергей, сказал, что снова нужна кровь для Яночки.
Адрес: ул Саморы Машела д. 1, Научно-клинический центр детской гемоталогии, иммунологии и онкологии им. Рогачева.
Развилка Ленинского проспекта и проспекта Вернадского, возле Мкада или ст. метро Юго-Западная.
КПП большой, разноцветный центр, на проходной надо сказать, что сдаем кровь, там выписывают пропуск, нужен паспорт, сказать для Ясиновой Яны, заведующая Оксана Викторовна, предупреждена.
Нужно много крови, запас из крови 25 человек закончился за месяц. Необходимо, хотя бы, человек 15.
Внимание! Кто собирается сдавать кровь или сдал - пожалуйста, напишите или тут, или позвоните мне по телефону.8925О8О9642 , чтобы было понимание, хватает крови или нет.
Спасибо!
тел. Справочной
+7(495) 287-65-97 добавочный в пункт приема крови 5103 или 04
работают по будням, а также в эту субботу и 8 числа с 9 до 12
вот ссылка на страницу для доноров: http://www.niidg.ru/web/guest/donors/donation
--------------------------------------------------------------------
Реквизиты если кто хочет помочь денежкой:
Карта Сбербанка Maestro Momentum
№ карты 676 196 000 230 610 942
№ расчетного счета 408 178 106 381 814 096 64
Реквизиты Вернадского отделения №7970 Сбербанка России
КПП 775001001 ИНН 7707083893
Корр. счет 30101 810 4 0000 0000 225
Банк получателя:
Сбербанк России ОАО г. Москва
код ОКОНХ 96130 код ОКПО 00032537
БИК 044525225
Получатель: Ясинова Елена Солбоновна
Деньги можно слать как с карты на карту так и просто на счет.. они автоматом попадут на карту.
Киви кошелек по телефону +7 925 505 32 54
и на вебмани кошелек
R173592451269
Z218418793503
E377866879593
Вариант для Украины от Flash=75=:
"Из Украины, удобно отправлять деньги системой "Золотая корона".
Получатель - Ясинов Сергей Александрович
Город - Сергиев Посад моск. обл.
тел. +7 925 505 32 54
(на указанный телефон, придет смс, с кодом для получения перевода)"
RR_Spiro
02-03-2012, 00:35
Они работают по выходным ?
P.S. Кто знает, через какое время можно сдавать кровь повторно ?
Сергей, держись.
Ты напиши свои координаты тут для связи тем людям, кто не знает.
Народ, у кого есть выходы на любые коммьюнити (автоклубы, сообщества по интересам и т.п.) - попросите их о помощи тоже, отзывчивые помогут.
Напишу на Мазда3.ру и Галант клубе.
К сожалению на сколько я знаю эта станция переливания крови работает только по рабочим дням, но вы уточните.. я телефон их дал 304-02-06
мой телефон +79255053254
Сегодня - завтра утром, будет размещено на Лизе Алерт (http://lizaalert.org/forum/) и наверно на "Поиск Детей" (http://poiskdetei.ru/forums/index.php/forum/48-srochnie-objavlenija/). Возможно получиться списаться с Московскими командами "Дозора".
Серёг держитесь. Всё будет хорошо.
З.ы.Офф. Буквально на днях натыкался на статью, и громкий скандал, про мышьяк в детском питании.
З.ы.ы. Серёга, пожалуйста обновляй тут ситуацию... Буду репостить туда где разместили.
=SA=Phenix
02-03-2012, 10:19
Я попробую по своим друзьям и коллегам прозвониться. Может,пару тройку человек откликнутся. Работала бы станция в выходные - подскочили бы с Барсом,а так-увы и ах.
http://lizaalert.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=2403
RR_fanya
02-03-2012, 10:34
Серег держитесь, пообщаюсь тоже со знакомыми хотя в Москве их мало, если вдруг получится с Барсом и Фениксом тоже поеду.
Пожалуйста держи в курсе, и держись.
Держитесь там Сергей!
Увы, мы с Андреем, в силу географии помочь вам никак не можем, но - мы с вами!
Обновляй пожалуста информацию!
http://mazda3.ru/board/index.php?showtopic=87959&hl=
http://www.club-mmc.ru/forum/showthread.php?p=72800#post72800
По выходным станция не работает.
Могу захватить кого-нить в понедельник утром по пути из ЮВАО, поеду на авто. Пишите, звоните.
PS Тема перемещена.
RR_Tihon
02-03-2012, 12:21
Серега держитесь !
http://out-club.ru/board/showthread.php?p=1215535#post1215535
на сухом http://www.sukhoi.ru/forum/showthread.php?t=74818&p=1802466#post1802466
веломания http://forum.velomania.ru/showthread.php?t=142786&p=2249407#post2249407
Новая информация со станции:
Они дают справку для освобождения от работы (оплачиваемый больничный так понимаю)
Просьба не приезжать по 10 человек (по 3-5 каждый час)
На данный момент очень много сдают кровь для Яны, просят приезжать со среды, так как для Яны не требуется такое большое количество крови единовременно, но в течении месяцев ее нужно будет много, планируйте приезжать попозже
RR_Tihon
02-03-2012, 13:01
Сергей, если финансово нужно помочь, пиши не стесняйся.
Nornisse
02-03-2012, 13:33
Привет.
Буду в среду, утром - 9-00
У меня есть некоторая тренировка, жена недавно рожала.
Могу за раз сдавать по 700 кубиков.
каждые две недели.
Группа крови-I, Резус положительный.
RR_Spiro
02-03-2012, 13:38
http://forum.eve-ru.com/index.php?showtopic=87724
RR_Spiro
02-03-2012, 13:41
http://www.linux.org.ru/forum/talks/7480198?lastmod=1330681983520
Ребят, инфа, вряд ли, будет везде оперативно обновляться. Просьба дублируйте в репосты, ссылку на обсуждение в http://lizaalert.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=2403
Ибо там быстро, оперативно обновляется, там постоянно держат связь с Серёгой, ну в общем там уже опыт подобных дел есть.. ну и т.д.
Дублировано http://poiskdetei.ru/forums/index.php/topic/4438-trehletnii-rebenok-nuzhdaetsja-v-krovi-donorov/
http://donor.rynda.org/info/s/773
RR_Targon
02-03-2012, 15:41
Держись Сергей!
Жители удаленных от Москвы регионов могут как-то помочь?
RR_PictBrude
02-03-2012, 17:55
Сам к сожалению не смогу - противопоказания.
Разместил инфо в фэйсбуке, и на clubqashqai.ru, на своем сайте баннер прилепил (даже два).
Балу - держись.!!
моя кровь сдаче не подлежит.
RR_Mefista
02-03-2012, 20:30
Может можно взаимозачетом в регионе сдать?
Спасибо ребята!! Регионы не смогут помочь, взаимозачет не пройдет. По финансам - с нового года на редкие болезни есть статья в бюджетах регионов.. надеюсь что теперь будет проще.. в любом случае если понадобится, то буду действовать через фонды ("подари жизнь" Хаматовой), так правильнее... деньги аккумулируются на счете открытом фондом для ребенка и оттуда сразу поступают на лечебные нужды.. так правильнее. Но на данный момент своих средств хватает.. Пока нужна только кровь, так как не все анализы еще готовы..
Серега, всё будет хорошо!
Сам териториально не могу помочь. попросил одноклубников http://www.carisma-club.ru/forum/index.php?showtopic=98833
http://scstipa.borda.ru/?1-1-0-00001949-000-0-0-1330756960
Балу - вопрос.
Скай спроси там по срокам пож. Я завтра уезжаю- вернусь 15. Числа 16,17 постараюсь сдать- до этого времени терпит?
ЗЫ http://il2.kubannet.ru/ (http://il2.kubannet.ru/forum/showthread.php?p=575637&posted=1#post575637)
Скай я честно не знаю что будет через две недели.. три недели назад это был совершенно здоровый активный ребенок, неделю назад врачи сказали - что мы могли мы сделали выживет или нет от нас не зависит.. в тот раз повезло.. так что что будет через две недели я не знаю..
RR_Flyaleks
03-03-2012, 20:27
Серж, держитесь. От прочтённого твоего поста в шоке. Сейчас прокалываю курс лекарств от боли в позвоночнике. Поинтересуюсь у врача пригодна ли такая кровь к сдаче.
Алексей не подойдет, знаю точно.. там весьма жесткие правила
Обновляю.
06 мар 2012, 15:41
Вчера и сегодня для Яны сдали кровь 4 человека. Спасибо им огромное от Сергея (отца Яны). Разговаривала сегодня с Сергеем, состояние Яны немного стабилизировалось и вышло из критического периода, но по прежнему врачи наблюдают за ней.
На данный момент Яна обеспечена кровью дней на 10-15.
С ЛА.
Балу, хочется тебя поддержать и помочь, но не знаю как.
Какая обстановка сейчас?
Привет! Сегодня то есть вчера утром нас перевели в ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-КЛИНИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ, ОНКОЛОГИИ И ИММУНОЛОГИИ им. Д. Рогачёва Так что если кто пойдет сдавать кровь то теперь только туда, при больнице есть своя станция переливания крови. Ездить теперь значительно дальше но ребенку там однозначно лучше.. http://www.niidg.ru/web/guest/fnkc/gallery?p_p_id=31&p_p_lifecycle=0&p_p_state=normal&p_p_mode=view&p_p_col_id=column-2&p_p_col_count=1&_31_struts_action=%2Fimage_gallery_display%2Fview&_31_redirect=http%3A%2F%2Fwww.niidg.ru%2Fweb%2Fgue st%2Ffnkc%2Fgallery%3Fp_p_id%3D31%26p_p_lifecycle% 3D0%26p_p_state%3Dnormal%26p_p_mode%3Dview%26p_p_c ol_id%3Dcolumn-2%26p_p_col_count%3D1%26_31_struts_action%3D%252Fi mage_gallery_display%252Fview%26_31_redirect%3Dhtt p%253A%252F%252Fwww.niidg.ru%252Fweb%252Fguest%252 Ffnkc%252Fgallery%253Fp_p_id%253D31%2526p_p_lifecy cle%253D0%2526p_p_state%253Dnormal%2526p_p_mode%25 3Dview%2526p_p_col_id%253Dcolumn-2%2526p_p_col_count%253D1%26_31_folderId%3D133768&_31_folderId=216849
На данный момент состояние стабильное , но все анализы по новой, они чужие не признают.. Остальное через несколько дней.
Держим пальцы за вас! А вы боритесь!!! Конечно по- новой костный мозг брать и прочее приятного мало, но это необходимо, мы тоже чужим анализам не доверяли, т.к. гематология любит абсолютную точность от этого зависит выбор и расчет лечения.
Удачи!!!!
На Энтузиастов стали забирать меньше крови, чем обычно, т.е. было какое-то ограничение. Было в середине недели, теперь ясно почему.
RR_Sancho
13-04-2012, 00:00
Балу, как там дела? Расскажи!
Привет! Да нечего особо рассказывать.. Ввели блок лекарств.. лекарства очень токсичные.. у ребенка волдыри выскакивали, сыпь, резкие перепады настроения.. ломка в костях.. ходить перестала вообще.. Той реакции которую ждем на эти препараты пока нет.. говорят что может и не наступить после первого блока..тогда через несколько месяцев придется повторять.. Каждый последующий раз для организма будет иметь все более печальные последствия.. Так что никаких позитивных моментов пока нет вообще..
RR_Kapibara
22-04-2012, 17:27
:( :( :(
Терпения вам, ребята и мужества
Всем привет!! пятый день нахожусь с ребенком в больнице ( поменялись на время) Яна оклемалась, ходит, кувыркается на кровате по мере возможности, все таки капельница мешает.. Отключиться пока не получается, иммунитет на нулях.. два дня без капельницы и температура начинает рости.. В целом она себя чувствует нормально.. обычно сидит рисует или мультики смотрит.. Из палаты нам выходить нельзя.. никаких контактов кроме врачебного персонала. Реакции на откапанный блок оказывается ждать не менее 45 суток.. то есть до конца мая как минимум. В общем сидим, ждём и надеемся.. вероятность отклика на первый блок 50 %, а это оказывается не плохой процент.
И нам опять нужна кровь, поэтому у кого есть возможность, помогите http://www.niidg.ru/web/guest/donors/donation Сдавать только там, это Ленинский проспект около МКАД, где развилка с Вернадским. улица Саморы Машела дом 1
RR_SteelRat
02-05-2012, 23:00
А если бутылку пива выпил накануне уже не возьмут?
Ага прочитал.... можно после завтра
Списывался с ЛА, репост сюда так как:
Сегодня звонил Сергей, сказал, что снова нужна кровь для Яночки.
Адрес: ул Саморы Машела д. 1, Научно-клинический центр детской гемоталогии, иммунологии и онкологии им. Рогачева.
Развилка Ленинского проспекта и проспекта Вернадского, возле Мкада или ст. метро Юго-Западная.
КПП большой, разноцветный центр, на проходной надо сказать, что сдаем кровь, там выписывают пропуск, нужен паспорт, сказать для Ясиновой Яны, заведующая Оксана Викторовна, предупреждена.
Нужно много крови, запас из крови 25 человек закончился за месяц. Необходимо, хотя бы, человек 15.
Внимание! Кто собирается сдавать кровь или сдал - пожалуйста, напишите или тут (http://lizaalert.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=2403&p=63284#p63284), или позвоните мне по телефону.8925О8О9642 , чтобы было понимание, хватает крови или нет.
Спасибо!
тел. Справочной
+7(495) 287-65-97 добавочный в пункт приема крови 5103 или 04
работают по будням, а также в эту субботу и 8 числа с 9 до 12
вот ссылка на страницу для доноров: http://www.niidg.ru/web/guest/donors/donation
RR_PictBrude
13-06-2012, 14:39
Новости есть?
Привет. Новости.. первый курс дал отклик, но очень небольшой.. этого недостаточно.. Будет второй курс уже однозначно, приблизительно через месяц, видимо нужна передышка организму. Ребенок по прежнему в больнице с женой. Возможно потребуется не родственная пересадка костного мозга, во всяком случае запросы уже разосланы.. Доноры к сожалению только из заграницы.. у нас в стране донорства костного мозга нет. По мнению лечащего врача шансы есть и неплохие, так как каждый курс дает вероятность 50 процентов, так что каждый последующий повышает шансы на успех.. хотя статистика вещь непредсказуемая.. Из того что реально сейчас нужно - кровь.
Информация от вирпила Dad22 с Жуковского, сам он зарегится не смог.. не осилил нашу защиту ;-)) Копирую как есть:
Салют!
Кароч. Дело серьёзное, либо делаем. либо шкляи.
Нас приехало пятеро, всех завернули, Почему?
Две недели ни капли в рот .. ни сантимеьра......
По любому...
Отцы Сов деп там где начался там и закончился...
Если кто то из вас.... решится сделать, ТО ОГРАНИЧЕНИЯ!!!! 2 недели. ни капли в рот.,курево на СУТКИ
И если кто то Сподобится... на подобное...
Ребят... Ну я Богу за Вас Помолюсь
Всем привет! Вчера начали второй курс, опять капельница, опять иммунитет в ноль, все по новой.. Так что эта неделя одна из самых опасных, ну а потом опять два-три месяца ждать отклик на лекарства и все это в палате без возможности выйти даже в коридор..
Сегодня по НТВ про нас сюжет вышел в конце новостей : http://www.ntv.ru/peredacha/segodnya/novosti/i247894/
Балу - держитесь.
Издалека можно только морально поддерживать и молить бога, чтоб доченька выздоровела.
RR_fanya
03-08-2012, 23:40
Серега держитесь, и выздоравливайте скорее.
Бог в помощь, Серёга. Буду молиться.
ЗЫ Наше государство... У меня нет слов.
Всем привет!! Ребят опять нужна кровь, обращался на другие форумы но результат увы нулевой :-( Поэтому если есть возможность.. Прописка в московской области не обязательна, главное что бы параметры крови были в порядке.
PS Барс разбил телефон в прошлом месяце, утерял контакты Лены Кипяток, да и других замечательных людей.. если не трудно скинь пожалуйста.
CoValent
05-10-2012, 00:12
1. Только что с подачи Игната "Harh" на Сухом подняли тему со ссылкой на форум ROF (http://riseofflight.com/Forum/viewtopic.php?t=33070).
Но там неверно даны адреса тем на РР и на Deep.Su. Пожалуйста, попросите =TT=SturmVogel переделать их.
2. Если на Сухом нужна тема - скажите. Лучше Диме "=Silver=", я пока несколько ограничен в действиях.
3. Свою кровь, к сожалению, предложить не могу. Её нормальному человеку просто не возьмут...
4. Скинуть хоть какую-то часть денег можно. Вот только у меня доступ лишь к электронным кошелькам, так что нужны какие-то координаты.
Тема на Сухом уже создана, как нас и просили. Вопрос о реквизитах, опубликованных на форуме Рофа.
http://www.sukhoi.ru/forum/showthread.php?t=77371&p=1904722&viewfull=1#post1904722
=SPb=Kruge
05-10-2012, 22:45
Сергей, держитесь, и выздоравливайте. На Алексе народ зашевелился, жаль раньше не знали (((
Нужна кровь еще? Был опыт, сдавал уже. С недавних пор опять в Москве.
ДА! Кровь нужна!! Если будет какое то улучшение то все равно как минимум в течении месяца-двух она будет еще нужна.. Пока улучшений нет.. Вчера брали очередные анализы..
ДА! Кровь нужна!! Если будет какое то улучшение то все равно как минимум в течении месяца-двух она будет еще нужна.. Пока улучшений нет.. Вчера брали очередные анализы..
Серег!
Держитесь там!
С Сухим и Туманом войны какая то непонятка.. я вроде зарегистрировался но меня не пускает.. письмо об активации тоже не пришло :-(..
В реквизитах Bаlu конечно не должно быть.. это кто то торопился и ошибся при копировании
PS Я завтра меняю жену.. несколько дней буду в больнице.. может смогу с врачами поговорить более обстоятельно.. как только узнаю что то новое напишу
159BAG_Skalpel
07-10-2012, 16:22
Извините ребят, но у вас ужасная система регистрации(2 дня), пришлось отписываться на сухом. Кровью помочь возможности нет, поэтому только финансово. Перевод сделал на карту(данные взял с форума РоФа).
Выздоравливайте!
Flash=75=
12-10-2012, 19:47
Есть ли какой то вариант, перевода денег с карточки VISA в долларе?
Было бы удобно через PayPal.
Сережа, а как-то с помощью QIWI можно перечислить?
RR_Oblom
18-10-2012, 14:23
RR_Balu в дополнении к телефонному разговору. сообщение от Алекса(основателя Догфайт сервера Ил2 Алекс и сайта Расправленные Крылья): Приветствую!
Призыв поставил в строку на сервере при коннекте клиента и каждые пять минут. Если возможно, нужно фото Балу с дочкой или дочки - размещу вместе с призывом о помощи на страницах Крыльев во всех соцсетях - Одноклассники, Вконтакте, Фейсбук, Твиттер. Информацию скиньте мне на мыло Oblom8@ya.ru дальше я передам её Алексу. вечером переговорю со сквадом S.O.F.размещу ещё у них на форуме.
RR_Oblom
18-10-2012, 16:27
сори повтор
Flash=75=
19-10-2012, 14:37
Хорошо бы PayPal счет организовать, что бы из-за рубежа можно было отправлять.
Сережа, а как-то с помощью QIWI можно перечислить?
Ирина создал Киви кошелек по телефону +79255053254.. Ребят извините что сразу не отвечаю, лежал в больнице с ребенком неделю, а сейчас до сих пор не могу в колею войти плюс приболел.
пока никаких изменений...
Хорошо бы PayPal счет организовать, что бы из-за рубежа можно было отправлять.
Странно, я тут писал, но сообщение почему-то стало пустым. По-моему, из PayPal вроде нельзя вывести средства в Россию
RR_Oblom
23-10-2012, 20:59
http://fenixclub.com/index.php?act=portalПоговорил на работе с мужиками киношники повесили объявление у себя на форуме
На форуме тоже =NT= создана тема =NT=Baur ом http://avia-sim.ru/forum/viewtopic.php?t=743
Flash=75=
25-10-2012, 03:01
Странно, я тут писал, но сообщение почему-то стало пустым. По-моему, из PayPal вроде нельзя вывести средства в РоссиюДа я тоже что то слышал, что PayPal не особо дружит с СНГ, но вопросом не владею. Узнавал в своем банке, что бы сделать перевод на указанный счет, с меня снимут 25$ :(
Если есть нормальный вариант, отправить доллар из Украины, подскажите плиз.
Привет! Мне человек отправил с Одессы деньги по системе Корона, или Золотая Корона, это самый дешевый способ. Не все банки с ней дружат но большинство это точно.
Если есть нормальный вариант, отправить доллар из Украины, подскажите плиз.
Несколько раз пользовался услугами вашего Приват-банка для переводов с Украины, в Москве точно есть филиалы.
Ну и Western Union, конечно, отправляет валюту по всему миру.
Flash=75=
26-10-2012, 21:19
Спасибо за инфу, буду узнавать.
RR_PictBrude
14-11-2012, 11:04
Реквизиты для желающих помочь денежкой (также добавил в первый пост):
Карта Сбербанка Maestro Momentum
№ карты 676 196 000 230 610 942
№ расчетного счета 408 178 106 381 814 096 64
Реквизиты Вернадского отделения №7970 Сбербанка России
КПП 775001001 ИНН 7707083893
Корр. счет 30101 810 4 0000 0000 225
Банк получателя:
Сбербанк России ОАО г. Москва
код ОКОНХ 96130 код ОКПО 00032537
БИК 044525225
Получатель: Ясинова Елена Солбоновна
Деньги можно слать как с карты на карту так и просто на счет.. они автоматом попадут на карту.
Киви кошелек по телефону +7 925 505 32 54
и на вебмани кошелек
R173592451269
Z218418793503
E377866879593
Flash=75=
17-11-2012, 20:53
Добавьте пожалуйста в шапку.
Из Украины, удобно отправлять деньги системой "Золотая корона".
Получатель - Ясинов Сергей Александрович
Город - Сергиев Посад моск. обл.
тел. +7 925 505 32 54
(на указанный телефон, придет смс, с кодом для получения перевода)
RR_Rumata
21-11-2012, 15:42
Мне сказали что смс из Украины не приходит, нужно сообщать код.
CoValent
17-12-2012, 12:22
На Сухом буду держать объявление, сколько надо.
Сергей, там твоих минимум пара регистраций, пока не трогаю ни одну, чтобы "не наломать". Пожалуйста, иногда, отписывай и там, как дела.
Выздоравливайте, ребятки.
Мое почтение. Увидел тему на Сухом.. Ну что тут скажешь... терпения родителям..
Нечто подобное проходил сам, несколько лет тому бегал за тромбоцитами племяннику...Деньги я конечно переведу сколько смогу. Главное хочу поделиться свим опытом. Надо искать деньги и ехать лечиться за границу. Да, очень дорого, да хлопотно и страшно, но надо. Очень желательно в Израиль. Стучитесь во все возможные фонды и организации.
Когда найдете деньги, не слушайте наших врачей и чинуш, ищите клинику сами. Мы видели несколько семей, которых наши отправили в пустоту. Тупо идите в ихнее посольство и просите помочь наладить контакты с клиникой. Надо понять, главное- попасть туда. Всеми правдами и не только. Пусть вы найдете только часть денег, ежайте и нагло врите, что вот вот деньги будут. Нам, в свое время, когда наша первая операция не дала результатов, и мы сидели без копейки в чужой стране, медсестры, эмигранты из России, посоветовпли в крайнем случае бросить ребенка там и убежать. Они рассказывали, что такие случаи периодически бывают. Детей в любом случаи лечат, никого не выписывают из-за отсутствия денег как у нас. Потом родители возвращпются, судятся с клиниками и т.д. Главное дети то живы.
Простите за сумбур, за то от души. Удачи вам и терпения.
Добрый день всем. Прошло достаточно большое количество времени, понимаю что надо бы отписаться но честно говоря трудно себя заставить, потому как никаких хороших новостей нет. Так как второй курс не помог, а занимать палату просто так видимо дорого нас выписали на амбуланс, то есть каждые три дня ребенка нужно возить в клинику на обследование. Дорога от четырех до шести часов в одну сторону, тяжеловато конечно но ничего не поделаешь, плохо что ребенок всей этой гарью пробочной дышит. Собственно в больнице есть пансионат для таких детей, но говорят мест нет. Ребенок на данный момент стабилен, никаких изменений ни в одну ни в другую сторону не происходит. На счет дальнейшего лечения, как нам передали - думают.. Разговаривал с профессором, говорит, что есть еще варианты, даже озвучил их, правда не назвал сроков.. Переливания крови сейчас уменьшились, делают какой то укол и благодаря ему тромбоциты держатся дней 7. С кровью сейчас более менее, удалось привлечь Российский Конгресс народов Кавказа Давайте подарим надежду РЅР° жизнь. Донорская Акция Р*РљРќРљ - YouTube (http://www.youtube.com/watch?v=VZSbH9X2BSo)
Спасибо всем кто помог деньгами!! Мы их стараемся не тратить, еще не ясно что нас впереди ждет. Но то, что ребенок стабилен, дает время и дает надежду на благополучный исход.
На счет зарубежной клиники: Это деньги надо собирать через центральные каналы, ибо по факту это очень дорого.. Да и в фонды, которые этим занимаются еще прорваться нужно.. я до сих пор не пойму механизм попадания туда людей, которым собирают деньги именно на заграничную клинику..
Заур спасибо за совет! Я сам потихоньку задумываюсь на эту тему.. единственное что останавливает ( уже сталкивался просто с этим) врачи очень не любят, когда пациенты от них куда то сбегают.. Болячка такая, что нам еще лечится и лечится, даже в случае, если дела пойдут на поправку, а уже в одной большой клинике в Московском регионе нам официально не рады..
Ребята просьба распространите это сообщение по другим форумам, я на некоторых сам его разместил но я всех адресов не знаю просто.
Держитесь, Balu!
Когда я создавал тут подобную тему (нужна была кровь для матушки) - на этом форуме, увы, доноров не нашлось, в отличие от ганзы.
Оттуда приезжали и сдавали кровь реальные камрады. Посему перепостил туда: http://forum.guns.ru/forummessage/9/1132881.html
RR_Spiro
23-02-2013, 22:24
Держитесь, Balu!
Когда я создавал тут подобную тему (нужна была кровь для матушки) - на этом форуме, увы, доноров не нашлось, в отличие от ганзы.
Оттуда приезжали и сдавали кровь реальные камрады. Посему перепостил туда: http://forum.guns.ru/forummessage/9/1132881.html
Любопытства ради хочу узнать, как ты определил отсутствие доноров с этого форума ?
Всем привет!! У нас очень хорошие новости!! Как я писал, нам в январе назначили какой то поддерживающий укол, насколько я понимаю, никто на него особо не надеялся, а он вдруг взял да и помог!! вначале он затормозил падение компонентов крови, потом они и вовсе начали расти. Так что февраль, март мы не переливались. И вот две недели назад нам этот укол отменили, мы очень переживали, так как было непонятно как организм ребенка поведет себя.. анализы могли запросто упасть.. И вначале они действительно слегка просели, а потом начали интенсивно расти!!! То есть произошло именно то, чего мы так долго ждали и добивались. Это еще не выздоровление, еще много всего предстоит, нам как минимум год нужно постоянно наблюдаться, принимать лекарства, избегать болезней и травм. Но самое главное ребенок пошел на поправку!!
Это было бы невозможно без доноров крови, без Вашей поддержки и Вашего участия! Спасибо огромное всем, кто откликнулся на нашу беду, благодаря Вам, Вашим усилиям ребенок начал выздоравливать.
PS Существуют некоторые проблемы с постановкой на учет. В нашем Сергиевом Посаде нет детского гематолога, поэтому лучше всего продолжать наблюдаться там же где и лежали в ФНКЦ им Рогачева, для этого нужно получить розовый талон СМП, который выдается на год для обслуживания в поликлинике центра ( где получать пока не пойму) . Так же видимо возникнут трудности с получением лекарства. Нам нужен: Сандиммун Неорал циклоспорин строго фирмы Novartis производства Юнинг Франция. Раствор для приема внутрь. Никаких других заменителей использовать нельзя, так как возможны рецидивы. У нас в городе уже сделали круглые глаза в аптеке, так что, по видимому, придется доставать своими силами. Если кто то, может, что либо подсказать по этим двум вопросам, пожалуйста отпишитесь!
Ребята у меня просьба раскидайте предыдущее сообщение по форумам. Пусть люди знают, что наши совместные усилия, принесли наконец, долгожданный результат!
RR_fanya
31-03-2013, 15:45
Попробую завтра позвонить своим поставщикам как ни как 6 лет с аптеками, потом отпишусь.
Попробую уточнить.. само лекарство не самое редкое и в сетях аптечных его найти можно, но.. бывают подделки, бывают те самые лекарства, но на выбеге срока, могут быть нарушены условия хранения.. у нас до 70 процентов рецидивов именно на том, что всякое г..... выдают за нормальные препараты.. когда возврат детей происходит, меряют концентрацию препарата в крови.. так и выяснили что препараты мягко говоря не те.. и к сожалению, почему то такие случаи носят массовый характер, поэтому готов покупать прямо из за границы, с удовольствием купил бы непосредственно в больнице, где обслуживались.. но увы не продают.. у нас пока на пару месяцев запас есть.. поэтому будем искать надежный канал.. Или же надо проверять каждый пузырек в лаборатории, у нас права на ошибку нет..
Скорее всего на следующей неделе буду в Риге, узнаю там.
Все таки европа - вряд ли подделки будут продавать.
RR_fanya
01-04-2013, 13:45
Позвонил поставщика с которыми работал, сказали очень редкое лекарство к сожалению нет сейчас в базе и когда появится неизвестно:(, в одной конторе было когда то но в капсулах.
RR_Oblom
03-04-2013, 07:59
Есть вариант заказать в финляндии и потом переправить в москву поездом . У нас многие зарабатывают на жизнь едя в финку и привозя оттуда вещи, продукты под заказ,думаю можно уточнить и за лекарство.
Ребята, вроде появился вариант прямо из Франции.. щас прорабатываем..
К сожалению в Латвии лекарства только по рецептам. Без них не продают.
Всем привет! У нас очередные анализы. Все хорошо, рост продолжается. Ребенок активный. Нас перевели на менее частое наблюдение, так что теперь еще полегче.
Вопросы с обслуживанием решены с лекарством похоже тоже. Спасибо всем кто откликнулся!
Слава Богу что всё хорошо!!!! рад за вас! :)
RR_Oblom
13-04-2013, 19:25
Уфф.. выздоравливайте ))
Желаю скорейшего выздоровления!
RR_Sancho
30-06-2013, 01:39
Ну что там, какие последние новости?
Привет! Очередные анализы. Практически все параметры подросли, до нормы осталось совсем чуть чуть. Правда все это пока на лекарствах, но тенденция радует! Ребенок выглядит бодро, весело, бегает, прыгает, играет практически наравне с другими детьми!
Ну вот, теперь всё будет хорошо! (тьфу три раза) :)
RR_Feela
06-08-2013, 08:46
Пусть все будет хорошо!
RR_Sancho
07-08-2013, 21:59
Порадовал! Слава Богу, что уже так и желаю всего наилучшего!!
P.S. Стальные нервы у вас, надо отметить...!
Балу, я тебе в личку написал, ответь что-нибудь. А то не понятно, может ты сообщение не видел
Добрый день! У нас очередные новости, ребенок по анализам вплотную приблизился к норме здорового ребенка! Если ближайший месяц тенденция сохранится, то будут ставить вопрос, на консилиуме, о начале постепенного снижения дозы лекарств! В целом ребенок чувствует себя хорошо, правда пока никаких садиков и контактов с большим количеством детей, но мы к этому уже привыкли :-)
PS Пожалуйста продублируйте на других форумах
RR_Kraft
19-09-2013, 14:27
Молодцы!
RR_Kapibara
19-09-2013, 19:20
Хорошая новость ))
RR_BAMBUK
19-09-2013, 21:20
Молодцы!!!
RR_fanya
20-09-2013, 11:20
Супер!!!!
vBulletin® v3.8.12 by vBS, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot